Niet Aangeboren Hersenletsel

Algemeen

Niet aangeboren hersenletsel (NAH) is elke afwijking of beschadiging van de hersenen die ná de geboorte is ontstaan. Traumatisch hersenletsel kan ontstaan door een ongeval of een gewelddadige incident. Niet traumatisch hersenletsel ontstaat ten gevolge van een onderliggend ziektebeeld o.a. door een bacteriële of virale infectie, een CVA (hersenberoerte of hersenbloeding), een bepaalde vorm van dementie, een hersentumor, door de behandeling van kanker, door overmatig alcohol of drugsgebruik, de ziekte van Creutzfeld-Jacob of door zuurstofgebrek. Bij al deze ziekten worden de hersenen in meer of mindere mate beschadigd en deze schade is onherstelbaar. Ziekten zoals Multiple Sclerose of Parkinson kunnen ook leiden tot blijvend hersenletsel. Jaarlijks worden ongeveer 160.000 Nederlanders getroffen door hersenletsel.

Het covid-19 virus lijkt bij sommige mensen ook de hersenen aan te tasten. Hierdoor kunnen vergelijkbare onzichtbare symptomen ontstaan als bij NAH. Onduidelijk is of dit tijdelijk of blijvend hersenletsel is. Hier wordt momenteel onderzoek naar gedaan.

Een hersenbeschadiging kan één of meerdere hersenfuncties aantasten. Hierdoor ontstaan er zichtbare symptomen. In het dagelijks leven kan de persoon last hebben van lichamelijke ongemakken zoals: halfzijdige verlamming en gevoelsstoornissen, verlies van spierkracht, halfzijdige uitval van het gezichtsveld, incontinentie, epilepsie, slikproblemen, coördinatieproblemen, dubbelzien, spraakstoornissen, vermoeidheid, hoofdpijn of andere pijnen. Naast deze zichtbare symptomen zijn er ook vele onzichtbare symptomen het gevolg van NAH.

Bij een hersenbeschadiging kunnen hersengebieden niet meer goed (samen)werken en dat heeft gevolgen voor het dagelijks functioneren. Dit kan leiden tot nieuwe en blijvende gedragspatronen waardoor de persoon zich anders gaat gedragen. Men spreekt dan ook wel over karakterveranderingen.

De onzichtbare gevolgen van hersenletsel

Bij NAH wordt het denkvermogen aangetast. Dat wil zeggen het vermogen om alle informatie uit het dagelijks leven te verwerken en te duiden. Er kan sprake zijn van vertraagde informatieverwerking, prikkelgevoeligheid, sneller afgeleid zijn of problemen bij het afwijken van voornemens en bij het omgaan met onverwachte situaties. Ook kan er sprake zijn van moeite met plannen en organiseren, geheugenproblemen, moeite met het vinden van de juiste woorden, het vormen van correcte zinnen, moeite met het begrijpen van taal (afasie). NAH kan ook tot gevolg hebben dat er veranderingen optreden in iemands manier van reageren en gedragen. Soms zijn de gedragingen en reacties zo anders dan vóór de aandoening dat gesproken kan worden van karakterveranderingen. Het kan zijn dat iemand niet langer in staat is zich te beheersen of heel impulsief gaat reageren. Men  kan dan iets doen zonder er over na te denken en reageren met heftige emoties of zich onfatsoenlijk gedragen (ontremming). Vaak speelt ook overprikkeling hier een rol in. Iemand kan vervallen in apathie, nauwelijks nog initiatief tonen en moeilijk in beweging komen, geen plannen meer maken of gemaakte plannen en voornemens niet omzetten in daden (initiatiefloosheid). De soepelheid en snelheid waarmee het brein eerst nog kon nadenken ontbreekt. Het brein blijkt niet meer voldoende flexibel om van het ene gedachtespoor naar het andere te switchen. Men blijft  vastzitten in een bepaald denkspoor en kan daar moeilijk vanaf wijken. Hierdoor heeft iemand met NAH vaak geen of onvoldoende overzicht van een situatie en kan dus geen goede afwegingen maken en beslissingen nemen.

Een gevolg van dit alles kan zijn dat de getroffene niet goed voor zichzelf en zijn omgeving kan zorgen, niet goed mee kan doen in de huidige maatschappij en/of met het gezin, niet meer in staat is om te werken of een geliefde hobby uit te oefenen en bijvoorbeeld ook niet meer in staat is om het gevecht met strakke regelgeving van overheden en gemeenten om te gaan. Getroffenen ervaren vaak veel onbegrip van naasten en de omgeving omdat de  onzichtbare symptomen onopgemerkt blijven.

Redenen waarom het gedrag veranderd

Door schade aan de hersenen (directe gevolgen)

Typische gedragsveranderingen die kunnen ontstaan na beschadiging aan de rechterhersenhelft zijn: emotionele ontremming, agressief reageren of juist overdreven blij zijn, geen zicht hebben op de eigen problemen, niet de ernst van een situatie beseffen, overschatten van de eigen mogelijkheden, impulsief handelen en daarmee gemakkelijk fouten maken, ongepast gedrag vertonen in gezelschap, reacties van anderen niet goed in kunnen schatten, alles letterlijk opvatten waardoor een stukje humor ontgaat, egocentrisch gedrag. Wie niet weet dat dit gedrag veroorzaakt wordt door een hersenaandoening, denkt dat hij te maken heeft met een lastig, eigenwijs en onbuigzaam persoon.

Beschadigingen aan de linkerhersenhelft leiden vaak tot angstig en voorzichtig gedrag en soms tot passiviteit. Vaak is er sprake van afasie (niet goed kunnen spreken en/of begrijpen van taal) waardoor iemand niet goed kan communiceren. Het (talige) geheugen kan aangetast zijn waardoor de persoon niet goed op woorden en namen komt, dingen niet goed kan benoemen en verhalen niet goed kan terugvinden in zijn geheugen. Deze beperkingen kunnen leiden tot depressieve gevoelens en apathie, de neiging zich terug te trekken uit het sociale leven. Vaak is de persoon zelf zich goed bewust van zijn beperkingen. Wie niet weet dat dit gedrag veroorzaakt wordt door de schade in de hersenen kan denken dat iemand lui is en zijn best niet doet.

Dat gedragsveranderingen het directe gevolg kunnen zijn van hersenletsel en blijvend zijn, is veelal onbekend. De omgeving denkt vaak in eerste instantie dat het een psychische reactie is op het gebeurde wat wel weer bij zal trekken. Soms wordt pas na lange tijd duidelijk dat de gedragsveranderingen direct samenhangen met de hersenaandoening, de getroffene hier dus niets aan kan doen en dat deze gedragsveranderingen nooit meer overgaan. Verbetering is dan alleen nog mogelijk door te leren met deze handicaps zo goed mogelijk om te gaan. Zowel door de getroffene zelf als door de naasten.

Door psychologische reacties (indirecte gevolgen)

Wie NAH oploopt verliest vaak gezondheid, zelfstandigheid, werk, rol in het gezin en allerlei vaardigheden. Het dagelijks leven kent opeens beperkingen en de toekomst is onzeker geworden. Wat vertrouwd was, is vreemd geworden en wat vanzelfsprekend en gemakkelijk was, wordt een moeilijke klus. Dit maakt de getroffene onzeker, angstig, boos, machteloos en verdrietig. Het zelfvertrouwen wordt aangetast en de voortdurende frustratie dat allerlei ‘gewone’ dingen niet meer lukken, leidt bij sommigen tot woedeaanvallen,  anderen geven het op en worden somber en weer anderen worden in beslag genomen door angst en onzekerheid, zij gaan piekeren en trekken zich terug. Een depressie kan het gevolg zijn.

Door sociale reacties (indirecte gevolgen)

Hoewel hun gedrag soms wat vreemd over kan komen, zien mensen met hersenletsel er ‘normaal’ uit. Aan de buitenkant is niets aan hen op te merken. Het feit dat de hersenen niet goed (samen)werken en zij hiervan last hebben in het dagelijks leven, zal veel mensen ontgaan. Hierdoor worden mensen met hersenletsel vaak overvraagd. Er worden dingen van hen verwacht waar zij niet of moeilijk aan kunnen voldoen. Dit veroorzaakt dan weer extra frustratie en  onzekerheid. Door het niet meer goed kunnen functioneren trekt men zich terug en raken velen uiteindelijk ook geïsoleerd.

Directe of indirecte gevolgen?

Er is veel overlap en het onderscheid of bepaald gedrag een direct of een indirect gevolg is van het hersenletsel is soms moeilijk te bepalen. Bepaald gedrag kan ook veroorzaakt worden door een combinatie van directe en indirecte gevolgen van het hersenletsel. Het is belangrijk om te weten wat de precieze oorzaak is van iemands gedrag om te komen tot een juiste uitleg ervan en een doeltreffende manier van er mee omgaan.

Veranderingen in het denkvermogen

De logische volgorde van handelingen en het inschatten van de tijd zijn moeilijker geworden. Dit geld ook voor het nadenken over wat er in de (nabije) toekomst moet gebeuren en hoe dat aan te pakken. Dit leidt tot uitstellen, treuzelen en vermijden en ook tot frustratie en onzekerheid over de eigen vermogens

Aandacht

Iemand is snel afgeleid en heeft moeite om vast te houden wat het doel was waarmee hij aan de slag ging of was. Men ‘springt’ zomaar over op datgene wat afleidt. Zo kan men letterlijk een spoor van onafgemaakte bezigheden door het huis trekken.

Flexibiliteit

Het omgaan met of schakelen naar nieuwe en onverwachte situaties is moeilijk. Zit iemand eenmaal op een bepaald gedachtespoor, dan kan hij daar moeilijk van los komen. Hij blijft als het ware ‘plakken’ met zijn aandacht bij wat hij dacht of voelde. Hij kan daardoor stug en star in de omgang zijn.

Redeneren

Het nemen van beslissingen en het maken van keuzes is moeilijker geworden. Alle mogelijke opties wegen namelijk even zwaar. De hersenen zijn niet goed meer in staat om juiste afwegingen te maken en prioriteiten te stellen. Als iemand onvoldoende zelfinzicht heeft om de eigen besluiteloosheid te beseffen, kan hij (of zijn omgeving) mogelijk voor verassingen komen te staan. De genomen beslissingen zijn vaak voor de omgeving totaal niet logisch of niet te volgen.

Communicatie

Het begrijpen van wat de essentie is van wat iemand zegt; de boodschap die wordt overgebracht, het kunnen nadenken over een reactie, het vormen van een mening, het vinden van de juiste woorden én de bijpassende emotie om een reactie terug te geven, zijn onderdelen van communicatie. Voor mensen met NAH is dit moeilijk geworden. Een vraag of opmerking kan heel makkelijk verkeerd opgevat worden. Wanneer de uitvoerende hersenfuncties de communicatie niet goed aansturen, kan er van alles mis gaan in het begrijpen en spreken van woorden. Ook in de bijbehorende lichaamstaal en emoties kan dan van alles mis gaan. Het wordt voor de persoon lastig om de kern uit een verhaal te halen en feiten worden soms verdraaid of in verkeerde volgorde beleefd. Het vasthouden van een verhaallijn bij lezen en schrijven wordt bemoeilijkt. Woordvindingproblemen kunnen leiden tot breedsprakigheid en vaagheid. Tijdens spreken of luisteren naar een ander is men snel afgeleid, waardoor een diepgaand en betekenisvol gesprek voor beide partijen al gauw oeverloos en vermoeiend wordt.

Leervermogen

Het leren van nieuwe kennis en vaardigheden is voor mensen met hersenletsel lastig. Het maken van een plan, het zelf nadenken hoe iets uitgevoerd moet worden en oplossingen bedenken wanneer er problemen ontstaan, het inzicht in eigen prestaties, zichzelf kunnen sturen en corrigeren, het onthouden van informatie, creativiteit, het overzicht behouden, dit alles is allemaal bemoeilijkt. Dit leidt ertoe dat het leervermogen beperkt is. De persoon leert vaak niet van eerder gemaakte ‘fouten’. Doordat iemand niet van zichzelf weet wat hij op een bepaald moment denkt, voelt en doet is het vermogen om bij te sturen en te leren van ‘fouten’ verminderd. Bijsturing door de omgeving blijft dus nodig.

Veranderingen in emotie en gedrag

Er is onvoldoende remming van eigen gedrag.Zelfinzicht

Bij mensen met hersenletsel is er sprake van een verminderd zelfinzicht in allerlei alledaagse situaties. Het gedrag kan op anderen overkomen als ongepast of onlogisch. Iemand kan zichzelf niet goed doseren: het aanvoelen van en aanpassen aan wat de situatie van hem vraagt lukt niet goed meer. Starten en stoppen wordt een probleem. Enerzijds kan dit zich uiten in impulsiviteit: handelen, praten, denken of voelen zonder eerst na te denken. Daarmee kan men blijven doorgaan, ook al is het gedrag of de emotie niet meer belangrijk voor de situatie. De keerzijde is apathie: niet op gang kunnen komen, onvoldoende ideeën of oplossingen hebben en dus geen initiatief tonen en daarbij ook weinig gevoel hebben en tonen.

Ongeremd

Voor mensen met hersenletsel is het soms moeilijk om te stoppen met  bepaald gedrag, een bepaalde handeling of om een bepaalde gedachte of emotie los te laten. Er is onvoldoende remming mogelijk van eigen gedrag. De persoon blijft hangen in dat gedrag, die gedachte of in die emotie. Dit wordt persevereren genoemd. Het is te vergelijken met een liedje wat maar niet uit je hoofd gaat. Iemand die persevereert door hersenletsel kan dezelfde constante hinder, en vaak nog erger, oncontroleerbaar, ervaren. Mensen ervaren het als akelig.

Begrip voor de ander

Mensen met hersenletsel kunnen ook een verminderd inlevingsvermogen (empathie) hebben. Dan zijn ze niet goed in staat te begrijpen en voelen wat een ander denkt en voelt en kunnen ze ‘koud’ reageren op die ander. Ze kunnen de plank behoorlijk misslaan door niet goed aan te voelen wat de sfeer is en niet goed weten welke houding ze zelf moeten aannemen. Wat overigens niet betekend dat mensen met hersenaandoeningen geen emoties meer voelen! Integendeel, zij worden vaak overspoeld door hun eigen emoties, maar kunnen daarin moeilijk ordening of dosering aanbrengen.

Samenvatting

Bovengenoemd gedrag kan op anderen overkomen als vreemd, ongepast of kinderlijk. De genoemde gedragsveranderingen hebben veel gevolgen voor sociale situaties. Partners en kinderen schamen of ergeren zich soms. De getroffene kan hier echter niets aan doen. Het omgaan met deze gedragsveranderingen is voor naast betrokkenen een zware opgave.

Overige gedragsveranderingen

Prikkelbaarheid

Het dagelijks leven is voor iemand met NAH een voortdurende bron van stress. Een cliënt verwoordde het als volgt: “Het gewone dagelijks leven is voor mij als een marathon lopen op één been”. Dit veroorzaakt een verhoogde prikkelbaarheid. Omdat de informatieverwerking in de hersenen gestoord is, kost alles veel tijd en moeite. Hierdoor kan men letterlijk ‘niet veel hebben’. De zintuigen raken overbelast, er wordt meer informatie ontvangen dan dat de hersenen kunnen verwerken. Gevolgen van overprikkeling zijn extreme vermoeidheid en zich totaal niet meer kunnen focussen. Bij extreme overprikkeling kan een meltdown het gevolg zijn.

Beperkt ziekte-inzicht

Vooral in de beginperiode beseft een getroffene vaak niet wat er aan de hand is en welke veranderingen en beperkingen er ontstaan zijn door het hersenletsel. Er is tijd nodig om dit besef door te laten dringen. Ten gevolge van hersenletsel kan dit inzicht ook uitblijven. Iemand blijft dan vaak doen alsof het allemaal wel meevalt en overschat zijn mogelijkheden. Vol zelfvertrouwen begint hij aan nieuwe dingen die anderen hem afraden. En dan krijgen de omstandigheden of anderen vaak de schuld: het ligt niet aan de persoon zelf en hij kan niet toegeven dat hij iets niet kan. Er zijn verschillen in de mate waarin iemands ziekte-inzicht beschadigd is. Het komt weinig voor dat iemand zijn onvermogen volledig ontkent. In de meeste gevallen heeft iemand wel degelijk in de gaten dat er dingen niet goed gaan. Enerzijds kan het onvermogen vanuit schaamte ontkend worden, anderzijds kan de getroffene echt onwetend zijn omtrent zijn eigen functioneren.

Sociaal ongepast gedrag

Wanneer het beoordelingsvermogen is aangetast, kan iemand de motieven en gevoelens van anderen niet goed inschatten. Ook gebaren, gezichtsuitdrukkingen, beeldspraak en humor zijn moeilijker te begrijpen. Men kan moeilijk inschatten wat wel en niet kan en zal de plank vaker misslaan in een sociale situatie. Men onderbreekt anderen of praat maar door wanneer het gesprek om een afronding vraagt, men praat wanneer het stil moet zijn, maakt onjuiste grappen of neemt humor van anderen letterlijk. Ogenschijnlijk gedraagt de persoon zich nonchalant, onverschillig of ongeduldig ten opzichte van de gevoelens van anderen. Als iemand zich niet meer gepast weet te gedragen, is dat voor naasten één van de meest pijnlijke gedragsveranderingen met grote gevolgen voor alle sociale contacten.

Depressie

Iedereen kan in zijn leven depressief worden, zeker na een groot verlies. Maar bij hersenaandoeningen kunnen depressies ontstaan door directe verandering in de hersenstructuren die met de stemming te maken hebben. Men spreekt dan van depressiegevoeligheid; met als gevolg dat depressies regelmatig terug keren.

Apathie

Normaal gesproken wordt gedrag van binnenuit gestuurd – je hebt trek in koffie en gaat koffie zetten – en daarnaast wordt gedrag aangestuurd door prikkels van buitenaf – de bel gaat en je loopt naar de deur om open te doen. Bij hersenschade kan de aansturing van binnenuit gestoord zijn, waardoor iemand zelf niet meer op het idee kan komen wat hij moet doen. Er gaat dan weinig van iemand uit, hij laat beslissingen en keuzes over aan de partner, zit met een uitdrukkingsloos gezicht in zichzelf gekeerd op de bank en lijkt niet geïnteresseerd in andere gezinsleden en activiteiten. Ook kunnen de expressieve vermogens in de hersenen zijn aangetast. Dan zijn er wel ideeën in iemands hoofd, maar hij komt niet tot uitvoering ervan. Men is dan initiatiefloos, emotioneel vlak en onverschillig. Apathie kan echter ook een symptoom van depressiviteit zijn; in dat geval kan de apathie verminderen als de depressie verholpen is.

Gevoelsvervlakking en vervreemding

Gevoelens bij mensen met hersenletsel lijken minder diepgaand te zijn geworden, net als de beleving van emoties zoals vreugde en genot. De persoon komt als een vreemde over, maakt minder of geen oogcontact en straalt minder warmte en interesse in anderen uit.

Ontremming

Als de controlemechanismen in de hersenen zijn beschadigd, kan de rem op emoties en gedrag er vanaf zijn en kunnen mensen zichzelf moeilijk in de hand houden. De ontremming kan zich uiten op diverse terreinen. Motorische ontremming leidt tot rusteloos heen en weer lopen, niet stil kunnen zitten of voortdurend friemelen. Bij emotionele ontremming is iemand niet meer ‘gewoon’ boos of verdrietig, maar meteen heel erg boos en vreselijk verdrietig en uit hij dat te pas en te onpas. Verbale ontremming maakt iemand tot een niet te stuiten prater. Anderen kunnen hun eet- en drinkgedrag geen halt meer toeroepen of geven geld uit als water. Ook de seksualiteit kan ontremd zijn en leiden tot bijvoorbeeld opdringerig gedrag.

Dwang lachen en dwang huilen

In de hersenen kan de relatie tussen emotie en uiting van de emotie beschadigd zijn. Bovendien kan de remmende functie aangetast zijn zodat iemand niet kan stoppen met de emotie of de uiting ervan. Ook de gezichtsmottoriek kan veranderd zijn, zodat iemands gezichtsuitdrukking er anders uitziet. Iemand kan ongecontroleerd huilen, lachen, mopperen, zonder dat hij zich zo voelt. Het is meestal goed te onderscheiden of het om echte emotie gaat of dat er sprake is van dwang huilen of dwang lachen. Bij Parkinson patiënten ziet men het omgekeerde: hun gelaatsuitdrukking is star door een stoornis in de expressieve vermogens (prins Claus), maar de emoties van binnen zijn net zo aanwezig en gevarieerd als normaal.

Dwingelandij en dwangmatigheid

Ten gevolge van NAH komt het regelmatig voor dat men dwingender en angstiger is geworden. Het gedrag en de gedachten lijken dan op die van iemand met een angststoornis. Echter, als er sprake is van schade in de hersenen, komt het gedrag vaak voort uit andere problemen zoals mentale traagheid, overprikkeling en verlies van overzicht, zodat men geneigd is de omgeving zodanig in te richten dat het rustiger en overzichtelijker wordt. Met ‘omgeving’ kunnen ook de naaste bedoeld worden die de persoon met hersenletsel wellicht overvragen. Het komt voor dat personen met een NAH onredelijke eisen stellen aan de omgeving op basis van angst (overzichtsverlies) of dwang (gebrek aan flexibiliteit).

Veranderde seksualiteit

NAH leidt vaak tot problemen in de seksuele relatie. Vanwege de ontstane spanningen of lichamelijke beperkingen is de relatie veranderd. Niets is meer vanzelfsprekend ook de vroegere seksualiteit niet. De behoefte aan seks kan verminderen door vermoeidheid, depressie of bepaalde medicatie. Verder maken een negatief zelfbeeld en angstige gevoelens deel uit van de algehele apathie waar een persoon met NAH vaak mee worstelt. Pijnlijk is het als door de hersenschade ook alle tekenen van genegenheid verloren zijn gegaan. Een hersenaandoening kan ook leiden tot een verhoogde seksuele interesse. Iemand die seksueel ontremd is wil te pas, maar meestal te onpas, seks hebben.

Wat betekent het voor de persoon zelf

Wat betekent het voor naasten

Maatschappelijke gevolgen

Ondersteuning en begeleiding bij NAH